mamlas (mamlas) wrote in yarodom,
mamlas
mamlas
yarodom

Categories:

Сильные духом # Годовщина памяти Маргариты Баркаускене

Ещё инвалиды в России здесь и здесь

«У нас в поликлиниках сидят онкологи без необходимого образования»
Маргарита Баркаускене — о том, как 11 лет прожить на четвертой стадии рака и получить шанс выздороветь / Цикл «Сильные духом» / апрель, 2016

Спецпроект «Русской планеты» посвящен историям о том, как сила духа помогает людям с ограниченными физическими возможностями добиваться целей, удивительных и для здорового человека. Наши герои — люди действительно интересных судеб. Это наши современники, которые, несмотря на объективные трудности, живут полной жизнью и вдохновляют других. О каждом из них можно было бы написать еще одну «Повесть о настоящем человеке». ©

Ещё «Сильные духом» и ещё об онкологии


Фото: Валерий Шарифулин

Маргарита Баркаускене из Калининграда в 2005 году узнала, что у нее четвертая стадия рака. Прежде чем диагностировать лимфому Ходжкина, ее ошибочно лечили от аллергии, псориаза, красного лишая, а биопсию первым догадался сделать челюстно-лицевой хирург в ответ на ее просьбу удалить большую шишку на шее. После долгой химии, облучения, таблеток в один момент случилось сильное ухудшение. Маргарите оставалось либо жить месяц по прогнозам врачей, либо собрать несколько миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство — и это в 2014 году, в начале экономического кризиса.
Ее спасли обычные люди по всему миру, и сейчас она говорит: «Я вылезла из вырытой могилы». «Русская планета» поговорила с Маргаритой в день ее химиотерапии, которая, возможно, была последней перед выздоровлением.

— За последние три месяца на фоне приема моего лекарства не было никаких изменений. И сейчас самый важный момент: врачи отпускают меня домой без новых назначений, в конце мая я должна приехать на ПЭТ (современный вид томографии. — РП). Есть надежда, что наступает ремиссия, шанс на нее — 20%. Если ее не произойдет, значит, надо будет готовиться к донорской пересадке костного мозга.

— Можете уже сейчас проанализировать, оглядываясь на прошедшие 11 лет, что вам помогло?

— Помог незнакомый человек, который выслал мне препарат на 17 млн рублей: 52 флакона стоимостью по 4 тыс. евро каждый. Я не знаю его имени, знаю только, что он не последний человек в фармацевтической компании. Обо мне узнала женщина из Швейцарии, которая просто села на работе за компьютер коллеги, а там была открыта моя страница. У кого-то из ее друзей нашлись общие знакомые с этим человеком.


Маргарита Баркаускене

— То есть это чистая случайность?

— Ну как случайность… Я училась за границей, у меня там знакомые, я владею английским, записала ролик о себе на английском языке, который пошел в европейское Facebook-сообщество и попался ей на глаза.

Мои друзья организовали для сбора денег благотворительный концерт в Калининграде. Преподаватель йоги из Монреаля проводила благотворительные уроки. В Сан-Франциско устраивали пикник со сбором денег. Подружка организовала краудфандинговую кампанию в Новой Зеландии. На пожертвования я могла ездить на лечение, снимать гостиницу — с моим иммунодефицитом категорически нельзя останавливаться в благотворительной квартире с такими же больными людьми. Могла покупать качественные сопутствующие лекарства, потому что бесплатно и по рецепту выдают только более дешевые, чтобы врачей не могли заподозрить в сговоре с фармкомпаниями. Меня реально спасли люди из России и разных концов мира.

— Какую сумму изначально вам надо было собрать?

— Мы отталкивались не от конкретной суммы. В своем самом тяжелом состоянии я попала в НИИ онкологии Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге. Прошла трансплантацию собственными стволовыми клетками, и питерские врачи сказали, что, возможно, необходимо будет 12 курсов «Адцетриса», который на тот момент не был зарегистрирован в России (его зарегистрировали в феврале 2016 г. — РП). Мы сразу начали собирать деньги, но параллельно отправили свои результаты в некоторые европейские клиники — узнать, есть ли другие варианты. Чаще всего рекомендовали шесть курсов того же лекарства и пересадку костного мозга, которая тоже стоит денег. Потом менялся курс валют. Потом у меня упали все показатели, и пришлось отказаться от донорской трансплантации. А вот сейчас — стабилизация.

— Поскольку через СМИ часто собирают деньги раковым больным, в России знают, как человек с раком умирает. Но мало кто знает, как с раком живут. Как вы жили эти 11 лет?

— Я узнала диагноз в тот момент, когда собиралась ехать работать на круизном лайнере, чтобы заработать деньги на учебу в Новой Зеландии. И мой главный ужас был не «я заболела», а «я никуда не еду». Вся жизнь рухнула именно из-за этого.

Пришла на первую химию, а там бабульки: «Ой, такая молоденькая, и помрет!» Химия была тяжелой, и я плохо себя чувствовала, в последнее время целыми днями спала — все-таки четвертая стадия. Приплелась домой и думаю: а вдруг меня не вылечат? Я так и проживу остаток жизни в обнимку с унитазом, с рвотой и судорогами?

Тогда я созвала толпу друзей, накрыла стол… Они пришли и потащили меня в кино на «300 спартанцев». Потом поехали в клуб, где я танцевала так, что улетел парик (волос уже не было), я его напялила и дальше танцевала.

И как-то пришла к тому, что — ну, парик. Курс химии закончился — поехали с девчонками на море. Жизнь продолжалась. Мой папа занимался поставками кожи на мебельные фабрики, и мы с ним придумали открыть магазин и продавать мебель. Я поехала учиться на одну из итальянских фабрик. Но могла работать только тогда, когда не лежала.

— То есть вы все равно строили далекоидущие планы…

— У меня не было выбора. Я не видела ни одного больного, кто сдавался бы — это же инстинкт самосохранения. Все мои знакомые, кто умер, хотели жить.

Когда стало чуть полегче, я увлеклась ролевыми играми. Вот что важно: в этом состоянии надо заниматься тем, что тебе нравится, что заставляет вставать с постели. Я до сих пор играю. Было такое, что после высокодозной химии лежу 10 суток, и тут в три часа ночи звонят ребята: «Не волнуйся, князя (по сценарию игры) убили». Я встать не могу, хожу в утку — и тут открыла глаза, зашла в интернет и начала что-то отыгрывать за своего персонажа. Казалось бы, глупость — а она меня поднимала. Когда ты там, тебя заставляют жить именно такие вещи.

— У кого-то в семье ваших родителей была онкология?

— Нет, и у врачей нет версий, откуда она взялась у меня. Есть только теории.

По моему наблюдению, рак — это сигнал о том, что ты себя убиваешь. У всех, с кем я лежала в больницах, перед развитием рака был какой-то стресс: смерть близкого, развод, другая беда. У меня самой было тяжелое возвращение из-за границы, и умерла бабушка. А активно прогрессировать болезнь стала после расставания с первым мужем.

Мы познакомились как раз на игре. Со временем моя болезнь для него стала удобным поводом к шантажу: якобы я старая, больная, толстая и страшная, поэтому должна терпеть его поведение, чтобы он со мной остался. По какой-то глупости я в это поверила и поставила на себе крест, но в тот момент меня опять начали пинать друзья. Мы развелись.

Потом встретила действительно достойного человека, мы запланировали жениться. И ведь все хорошо: мужчина, любимый магазин, друзья — живи не хочу. Но я стала чувствовать слабость, пришел плохой результат анализа крови. Сдала томографию — а там… Множественные опухоли в легких, селезенке, печени, подвздошной области, возле желудка — в общем, везде. Мне дали месяц жизни. Я прихожу к нему и говорю: «Зачем тебе такие проблемы? Давай иди-ка ты лесом». «Нет, — говорит, — нужно пожениться, чтобы меня пускали к тебе в больницу». Когда мы подавали заявление на срочную регистрацию, все в загсе обрыдались.

Я позвонила за советом в фонд «Подари жизнь», и вот там мне порекомендовали петербургский НИИ онкологии Н.Н. Петрова, где я наблюдаюсь с тех пор.


Маргарита Баркаускене / Фото: личная страница ВКонтакте

— Чего вам не хватало — от государства, от жизни и людей, — чтобы перенести болезнь лучше?

— У нас врачей не хватает, а у врачей — совести. Мне регулярно проводили неправильное лечение на родине, и из-за этого все продолжается до сих пор. Отправляли домой пить таблетки, не применив ни трансплантацию, ни высокодозную химию и даже не рассказав мне, что такие методы существуют. В питерском НИИ я впервые узнала, что в 2005 году мне вливали дорогущую химиотерапию без одного необходимого препарата в составе (схема BEACOPP, но без «Натулана». — РП). До приезда в Петербург мне делали не ПЭТ, а МРТ, по которой были видны не все происходившие со мной процессы. В НИИ Петрова мне впервые порекомендовали «Адцетрис», а в Калининграде говорили, что это пустая трата денег.

Пользуясь случаем, хочу передать «привет» главному онкологу Калининградской области. Как показала недавняя проверка прокуратуры, у нас в поликлиниках сидят врачи-онкологи без необходимого образования. Как такое может быть? И еще прошу вас написать: главный онколог региона, который выдает квоты на лечение, ведет прием в больнице всего два часа в неделю, больше времени посвящая преподаванию в университете (по расписанию на официальном сайте ГБУЗ «Областная клиническая больница Калининградской области», Сергей Коренев действительно принимает только по понедельникам с 13 до 15 часов. — РП).

— В 2015 году вы участвовали в создании в Калининграде фонда помощи взрослым больным «Луиза». Как работаете в нем, будучи в таких отношениях с местными врачами?

— Отправляем документы в другие больницы. У нас отличные отношения с новой клиникой в Костроме. Пытаемся находить деньги на билет в Петербург тем, кому необходима ПЭТ — ее не делают в Калининграде. Собирать помощь для взрослых — реальная проблема. Вот я вроде взрослая, но таких денег никогда не заработала бы. И это у меня еще родители и муж, была машина, которую я продала для лечения. А как одинокие люди с детьми?

Я надеюсь, что нам удастся убедить наше правительство выдавать хорошие лекарства — они дорогие, но действуют эффективно и прицельно, не губя организм, и в итоге это получается дешевле, чем 10 лет химии и пенсия.
_______


Фото: Маргарита Баркаускене

PS. В понедельник, 20 ноября [2017 года], в клинике Санкт-Петербурга ушла из жизни 33-летняя калининградка Маргарита Баркаускене, которая 12 лет боролась с раком. Об этом сообщил её отец на страницы Маргариты в соцсети.

Женщина заболела, будучи студенткой университета в Новой Зеландии. Её лечением занимались врачи из обнинского центра и питерского НИИ имени Петрова.

Долгое время калининградка боролась с лейкозом смешанного фенотипа и лимфомой Ходжкина. Средства на её лечение собирали неравнодушные люди. Баркаускене была одной из основательниц фонда помощи раковым больным "Луиза".

Алёна Быкова
«Русская планета», 3 апреля 2016

Tags: биографии и личности, благотворительность, врачи, деградация, женщины, жизнь и люди, заграница, инвалиды, интервью и репортаж, калининград, коррупция и бюрократия, льготы и соцзащита, медицина и здравоохранение, молодёжь, нравы и мораль, общество и население, организации, память, помощь, профессии и умение, психология, регионы, россия, смерти и жертвы, современность, траур
Subscribe
promo yarodom september 20, 2012 20:29 8
Buy for 10 tokens
У каждого из нас есть малая Родина и Родина большая. Кто-то живет и работает на чужбине. Многих из нас раскидало по странам и весям. У каждого из нас найдутся различные истории о своих местах и далекой стороне, своей жизни или жизни других. О том, что было, есть и будет с нами. ​*** В…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments